唯心樂園物療師.腦麻兒守護天使

12-12-2017

12-12-2017:星洲日報

在義診現場,我坐在一隅,靜靜觀看艾妮絲和她的同工里娜斯,時而逗孩子笑,時而安撫孩子煩燥不安的情緒。

室內環境略嫌悶熱,架在四周牆上的風扇時刻都在轉動,卻無法帶來一絲涼快,是外在環境導致,還是內心無法平靜使然?家長都期望診斷的結果,可以為孩子,也為自己帶來一絲希望,也不由自主害怕,那不是預期結果。

我的目光隨艾妮絲和里娜斯移動,見她們偶爾和家長暢聊,想必也在話家常,安定家長的忐忑不安。然而,即使不少家長已頻頻拭汗和順手取來小冊子或刊物扇熱,臉上也難掩漸失耐心表情,艾妮絲和里娜斯雖然也跟著大伙兒一起扇熱,但汗水並未抹去她們臉上的笑意,彷彿有安定人心作用。

■付出非一般耐心

和艾妮絲聊,得知她在唯心樂園(Wishesland)工作六年多,換我睜眼張著O型嘴,表達我的驚訝。在唯心樂園當物理治療師,想必工資不如私人界優渥,工作肯定也不輕松,甚至要有非一般耐心,反複訓練腦麻兒肢體動作,在他們只能發出“依依啊啊”說著我們不了解的“語言”抗議物理治療,帶給他們的不適和折騰,艾妮絲和里娜斯始終能按捺性子,用溫柔的言語撫慰孩子躁動情緒。

艾妮絲在古晉一所學院攻讀3年物理治療課程,大部分同學畢業后,都到醫院覓職,而艾妮絲卻選擇到唯心樂園工作。“我覺得這就是緣份。”,艾妮絲的答案看似簡單,要相信並實踐,沒有堅定的決心,談何容易?當初根本不了解唯心樂園是什么組織,知道有空缺待聘就投函應征,孰料一做就六年多。這期間不是沒有動過離開念頭,但是,每每腦海閃過孩子純真笑容時,跨出的腳步又不自覺縮回。

唯心支援腦麻康復.提供基本物療水療

唯心樂園是古晉一所支援腦性麻庳患者的康復中心,為孩子提供系統性的治療,艾妮絲和里娜斯就是唯心樂園唯二的物理治療師,每周二到周六,按登記表為孩子提供肢體訓練。

礙于人力有限,加上讓孩子鍛煉需要耐心加愛心,早上和下午時段,分別只能為3到4名孩子進行肢體訓練。除了基本物理治療,也教導孩子做簡單的運動及水療等。一些腦性麻庳兒連移動能力都沒有,艾妮絲和里娜斯的職務,是反復教導孩子學會正常移動。盡管可能需要一段不短時間有成果,但看到孩子學會爬、坐或站,都是令人雀躍的進步。

■學會“讀心術”哄孩子

兩人異口同聲稱,若不是父母的信任,願意放手讓她們訓練孩子,也很難教出成績。在過程中,兩人會讓父母明白訓練的目的,請求配合。教育腦性麻痺兒要有愛心、耐心及嘗試用各種方式溝通。艾妮絲笑言,和孩子溝通還得學會“讀心術”,懂得哄孩子,最重要是和他們建立親密連結。
“我常擁抱這些孩子,這讓他們感覺舒服,也是讓他們感受到對她的愛。”問及兩人是否特別喜歡與小孩相處,艾妮絲接口說,喜歡是一回事,但若對孩子沒有一分愛也難成事。

■須花盡心思吸引孩子

抱著不斷嘗試心態,兩人花盡心思用各種方式教導,尤其孩子的專注力很短,有者不到一分鐘,最長也只有一分鐘,因此不能兩三小時做同一個訓練,必須用創意吸引他們及不時轉換方法。
“有時候你要孩子做這個,他偏不要,你只有告訴自己要忍耐,轉換變的,最重要是不要原地踏步。”里娜斯是基督徒,自言學習忍耐,是上帝教導世人的一門功課,唯單會忍耐不足夠,還必須有柔軟的心,把孩子當成家庭成員。

相處久了,艾妮絲和里娜斯也摸出一套與孩子相處模式,自言是常人,也有七情六欲,再生氣也絕不能把怒氣發泄在孩子身上,她們深知一旦遷怒孩子,等于把彼此的距離無限拉遠。

■絕不遷怒孩子

“想想,孩子今天的處境也不是他們想要的,當生氣念頭浮現時,就要深呼吸,並告訴自己多微笑。”看著當初被送來唯心樂園學習的稚童,一晃眼已長大,還有疼愛照顧有加的弟妹,兩人笑言,這是工作的另一種收獲。

曾深陷埋怨情緒.因閱慈濟文章開悟

徐弘哲是徐寶榮和張美娜的唯一兒子,今年12歲,出生時腦缺氧而成為腦性麻痺。張美娜的心情猶如坐過山車,從難以接受到沉著氣面對現實,毅然放棄工作全職照顧孩子。12年的全職媽媽生活,酸甜苦辣皆有,面對不會表達,不會說話,只能用眼神溝通的孩子,張美娜坦言,孩子只要稍有狀況,自己的情緒也會受到動。信仰在這些年的照顧過程,給她一股無形的支持力量,從大量閱讀佛經得到開悟,漸漸放下心中的怨。

■讀佛經放下怨懟

張美娜直言,自己也曾深陷埋怨情緒風暴中,偶然讀到《慈濟月刊》的一篇文章,明瞭家有特殊兒不是“災難”,反之孩子是上天派來“渡化”父母,教導父母做人的天使,開始學習放下自己,全心接納不一樣的天使,來到自己生命中。放下執著,是收獲開始,盡管勞碌照顧、須費心思了解孩子在“咿啊”聲中,要表達的意思,個人卻換來心靈成長。張美娜至今難忘,當醫生宣判孩子是腦性麻痺,心情是游走在接受的矛盾中,當時還在產房的她,還未初嚐母子相擁感覺,兒子已被推到加護病房,當下唯念頭是:“請你一定要好好活下來!”,只望孩子平安渡過這一關,以后的事再作打算。

學習接受、學習放下執著,張美娜也學習以平常心看待,不再糾結于,為何別人家的孩子可以健健康康,自己在別無選擇下,必須接下老天爺派發的“功課”?我問張美娜,12年來難道沒有生二胎的念頭,換來她淡然一笑說,多幾個孩子就多一些煩惱,何必計較有幾個愛情結晶,煩惱將來年老后誰來養自己?唯也坦誠,只要一個孩子是夫妻倆的共識,12年來帶著孩子奔走尋求治療,唯一心願,是為孩子找機會,只求孩子能進步。

■夫妻共識生一胎

“渴望孩子叫你一聲媽媽嗎?”我小心翼翼問,張美娜搖頭給了我答案,緩緩道出,只希望孩子平安健康長大,將來能照顧自己。在唯心樂園,張美娜看著孩子從什麼都不會,慢慢學會控制肢體,可以抬頭,進食時不再像以往般,吃得滿嘴都是,肚子餓了,嘴巴會發出“餓”的聲音,也逐漸學會察顏觀色,這一點一滴看在父母眼裡,心裡是滿滿寬慰,這就是進步的起點。

這些年在夫婦倆細心調教下,有很大改變,開心時會暢懷大笑,不開心時會表現生氣,也學會用點頭和搖頭,回應父母的詢問。張美娜自小教導孩子認字及簡單計算,一家人出外用餐,也會以認招牌和外觀方式,寓教于樂。

徐弘哲因為大腦發出的訊息失准,導致四肢動作不協調,因為雙腳沒有得到適當運動,而顯得特別細小,也因為肌肉不受控制,以致他無法行走,連站立也困難。

立志創辦唯心樂園.集腦麻兒父母分享

對于夫婿徐寶榮當初立志創辦唯心樂園,張美娜百分之百支持,至少能召集父母一起分享經驗和學習。也因為唯心樂園設立,讓張美娜意識到腦性麻痺患者不是少數群體,需要受關注及協助。

作為過來人,張美娜勸告家長必須敝開心胸,全心接納孩子。“你要孩子成為怎樣的人,就要付出同樣程度努力,你付出一分,得到的回報就是一分,更不要凡事假手于人。”見過不少父母抱著付錢讓別人教,自己置身事外,張美娜提醒父母,莫忘孩子真正需要的是父母關心,只有父母最能了解孩子的需要。全天候照顧孩子,失去一定自由,是必然代價,但不把孩子視為負擔,抱持盡所能,把孩子照顧好信念。一回,夫婦倆帶兒子到中國探親,親人目睹孩子情況,感慨說若孩子換著在中國鄉下出生,恐怕早已被遺棄。

■不把孩子視為負擔

“(遺棄)是我絕對做不到的事,養育他是我們的責任,不管未來的他會變成怎樣。”

早上,張美娜把孩子送到特殊學校學習,下午則到唯心樂園做復健,她不期望孩子能在特殊學校吸收大量知識,而至少能提供空間,讓孩子學習過群體生活,學會服從紀律和簡單交際。

“我只希望將來他能學會自己吃飯、洗澡和自理等,至少將來我們不在了,他有能力照顧自己。”

12-12-2017:星洲日報

 

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About Josephine Ho Lee Ping

何俐萍(Josephine Ho );《星洲日報》東馬區副執行編輯。 畢業於大馬新聞資訊學院;中學在砂拉越詩巫的公教中學修讀。 1996年加入《星洲日報》,在砂拉越詩巫擔任記者,過後,擔任新聞編輯,隨後,於2012年升任砂拉越高級新聞編輯。2018年2月升任為東馬區副執行編輯。 何俐萍在砂拉越《星洲日報》撰寫〈情懷大地〉專欄;同時,也在《星洲日報》全國言路版的〈綿里藏心〉專欄中發表文章。 何俐萍擅長於政治新聞、評論、副刊文稿等。她曾多次在獲得新聞獎。 何俐萍的聯系電郵: hleeping@gmail.com
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