重塑人生定義。腦麻兒 彩繪殘缺美

10-12-17

10-12-2017:星洲日報

“腦性麻痹?這是什麼樣的狀況?我(們)沒聽過,是怎樣的麻痹法?”和身邊的人談起腦性麻痹(以下簡稱腦麻),大多數人投射給我的是充滿疑惑的眼神,愕然的表情彷彿已給我答案。社會上大部分人,對腦性麻痹一無所知,腦海一片空白,若和他們談起特殊兒極度不協調的肢體動作,手腳不是痙孿便是僵硬得直板板,側著頭口水直流的情況,原來空白的腦袋,又依稀出現朦朧畫面。

一些重度腦性麻痹的患者,連正常智力都被剝奪,因為腦部功能嚴重受損,他們有者被剝奪智力,有者一生未曾清晰說過一句完整句子,面對身體自主困難的他們,人生路走來,注定比正常人艱難。也有些人因為行動困難,大半時間只能躺著或坐在特制輪椅上。

■用慈悲解開束縛

“上帝用僵硬束縛他們……”,和台灣重症科醫生黃軒談起,社會上存在的這群腦性麻痹患者,他對我說了這麼一句話。凝重的語音未落,接連而來的“但是……”又像是為行走在漆黑中的人,帶來亮光的安定。“上帝用僵硬束縛他們,我們可以用慈悲解開他們的束縛。”我明白黃軒的意思,這些腦性麻痹患者可以反復的復健和鍛煉掌握肢體功能,嘗試自理生活,但若要他們過無異于正常人的生活,行走自如,來去自由,“正常”二字對他們是世俗揮在他們身上的殘酷鞭笞。黃軒所謂的“慈悲”不是憐憫,也不是施捨,更不是把他們當成弱勢一群,而是用平等的眼光賦予他們平等尊重。

黃軒在7名兄弟姐妹中排行第6,在他之前,其實還有一名年長他一歲的哥哥,但出生不久就夭折。在醫學不發達的當年,孩童因發燒受感染是很普遍的事,感染的部分,都是在咽喉或五官附近,這些感染部位,都靠近腦袋。

“小時候常聽長輩說,生出來的孩子如有缺陷,比如腦麻,生病時就不要去看醫生,因為這孩子若殘缺不死,整個家會被拖累而死。”和黃軒說這事的長輩,正是他的母親,他不確定那無緣的哥哥是不是腦麻,唯一很肯定的是,他哥哥夭折約一年后,他便出生。

■大馬400嬰兒1腦麻

根據保守統計,大馬約每400名新生兒,就有一人罹患腦麻,全球目前約有1700萬腦麻病患,另有3億5000萬人和腦麻兒童及成人有密切關連。

大馬和大部分發展中的亞洲國家一樣,缺乏對殘疾兒童進行數據化和系統性資料,因此有關于腦麻兒確實數據至今未公佈。醫學資料顯示,腦性麻痹是永久疾病,腦麻的人可能有視覺、學習、聽力、言語、癲癇和智力等障礙。

腦麻大致可分為4大類型,即痙孿型(Spastic)、徐動性(動作扭曲,Athetoid)、失調性(Ataxic)及綜合型(Mixed),其中又以痙孿型最普遍,占整體個案70%

■醫學上對腦麻的陳述和統計

─它不是漸進式障礙,意味患者不會隨著時間推移,而導致情況更糟糕,不過症狀和嚴重程度因情況而異,大多數診斷為腦麻的人,可通過治療和持續照顧,有效得到治理。

─3名腦麻患者中有2名可以行走,一些腦麻兒童需要行動輔導工具,也有一些可以獨立行走。

─4名腦麻患者中有3人可進行口頭交流。採用一些輔助設備可改善他們的語言能力和聽力。

─2名腦麻患者有一人面對智障,無法接受正規教育。

─每4名腦麻患者一人有癲癇症狀。

■腦麻的定義

大腦控制所有類型的運動功能,使人們盡可能獨立生活。當大腦運動控制中心受損,將導致自願和非自願運動技能,無法正常運作,包括影響個人行走、學習或完成日常任務能力。

引起腦麻的原因大致分為出生前、生產時或出生后。例如孕婦受細茵感染、患德國痲疹等,影響胎兒腦部發育,近親結婚也可能有先天性腦麻問題。另外,孕婦分娩過程太長、難產或胎糞污染等,都可能導致胎兒缺氧,造成后天性腦麻。另外,3歲前患腦炎、脊椎炎或血管性障礙及頭部外傷等都可能造成腦麻。

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領悟學會同理.視為生命禮物

****微軟執行長:納德拉

微軟(Microsoft)執行長納德拉在29歲時,和任職建築師的妻子安努滿心雀躍等待迎接第一個孩子贊恩走入他們的生命,但迎接新生命的喜悅卻隨著胎兒在子宮內窒息導致兒子腦部受損、四肢癱瘓,讓這個家庭瞬間籠罩在厚重的陰霾中。

頗長一段時間,納德拉反覆詢問:“為什麼?”,為什麼是我?為什麼是發生在我的家庭?然而,當納德拉眼見妻子無怨無悔照顧兒子,帶兒子進行各種治療,他因此領悟,能夠幫助兒子的事是停止抱怨,了解他的感受,盡力幫助他。

兒子的病況賦予納德拉重新爬梳對人生的定義,學會同理他人,是納德拉視為兒子送給他生命的一份禮物。

古往至今,腦麻兒在看似曲折的人生路用汗水,也用淚水闖出屬于自己的春天,這類激勵人心也叫人垂淚的揪心故事並不少。有腦麻兒在家人的不離不棄和正面扶持下,如台灣知名腦性畫家黃美廉博士,突破身體的禁錮,在畫紙上為生命找到寬闊出口。然而,也有腦麻兒還困鎖在生命暗巷,渴望社會不以憐憫、施舍的眼光看待他們,不把他們視為弱勢特殊群體,而是把他們當著社會一分子,以正面看待他們,給他們鼓勵。

接觸腦麻兒震撼.親情相伴無怨尤

數月前在有心人引荐下,我在一個頗具規模的義診活動上,接觸到這群長期被社會忽視的腦麻兒群體。目睹他們有的被家人吃力扛著進來,有者即使雙腳嚴重變型扭曲,在家人攙扶下,半蹲身軀,一拐拐與我迎面擦身而過,仍以淺淺的微笑回應我無聲關懷。也有為人父母帶著鉛般沉重心情,委委道來照顧腦癱兒的不易,卻也有父母以燦爛的笑容,摟著腦癱兒對我甜笑說:“他是我的心肝寶貝呀!”

觸目所及,無論是父母推著坐在特制輪椅上的孩子,還是孩子時而似咆哮,時而又咿咿說著,我聽不懂的語言都帶給我不小震撼,我必須努力說服自己,不能先入為主把他們定位為“可憐”、“不幸”,而是要借助報導,改變社會大眾對腦麻兒的觀念,喚醒更多人關注腦麻兒需要的醒覺意識,真心接納他們。

也在和腦麻兒的家長及社會支援團體代表深聊后,我更篤定認為,家長的觀念將決定能否撥開籠罩孩子頭頂的陰霾,信仰往往是支撐父母伴隨腦癱兒,走這段生命路的重要力量。

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愛因信仰而堅定.“你是我的寶貝”

訪問鄧書秀夫婦,他們不時把“感恩”掛在嘴邊,雙手合十頻頻對我道謝,我對于要他們,訴說22年前兒子鄧文華來到他們的生命中,卻也帶來意想不到的考驗,一再表達歉意,夫婦倆卻一再揮手,反過來感謝我讓他們有機會公開表達,腦癱兒不是父母的負累。

鄧文華是夫婦倆的第二個孩子,歷經分娩過程折騰,方秋風只覺產程太久,絲毫不知孩子有缺陷。直到院方安排他從民都魯轉送詩巫,才知悉孩子需要靠儀器接氣。在詩巫醫院住了兩個星期,孩子不會吸奶,她只能用湯匙喂奶,一心只以為,孩子或許是體質較弱,需要她更細心照顧。

■篤信佛教放下糾結

鄧文華一歲時,鄧書秀夫婦為兒子終于會站立而欣喜,但日子久了,發現同齡孩子會坐會走,兒子除了會站立什麼也不會,還不時發燒和抽筋,檢查后換來的是讓人心碎的消息。流淚、自責,擔憂孩子的未來在所難免,因篤信佛教讓夫婦倆靠時間的療愈,學會逐漸放下心中糾結,說服自己或是上輩子欠了孩子,這輩子不但得償還,更要好好照顧他。

鄧書秀已62歲,從襁褓中的嬰孩抱到如今體格比他還壯碩的兒子,我輕聲問:“會埋怨嗎?”,他用溫和但堅定的語調說:“這是我的責任!能抱就抱,能揹就揹啊!”一家人住在工業店二樓,每天得揹兒子上下,換來兩臂酸楚。養育過程的艱辛不是三言兩語能說清,但腦海中從未浮現棄兒予不顧的念頭,也從未因孩子有別于一般人,把他深鎖在家,過著足不出戶的日子。

■三口同行畫面最美

只要有鄧書秀夫婦在,鄧文華必跟隨在側,旁人目睹一家三口同行畫面,反而讚許鄧文華最幸福,父母走到哪,他就跟到哪!方秋風說,她自小失去母親,由祖母一手帶大,長大嫁人婦后,告訴自己必須要讓孩子感受滿滿母愛。

“有些人有這樣的孩子(腦麻兒)都不敢帶出來,很怕被人知道。別人怎麼看,我不管,這是我們的孩子,你愛怎麼看、怎麼講是你們的事。”秉持正念,鄧書秀夫婦平日參與慈濟工作,也讓鄧文華動手進行環保分類工作,讓他動手做同時,也肯定自己有付出的能力。

鄧文華算是輕度腦麻,有聆聽和表達情緒能力,能說幾個單詞,也懂得上網。平日,他白天到殘障中心學習,協助快餐店包裝醬料賺點費用,也準備學習操作電腦。在父母提醒下,鄧文華伸出手與我握手,我彎下身輕聲對他說:“祝福你。”,回過頭也輕拍鄧書秀夫婦的肩膀,告訴他們:“辛苦了……”,而他們仍是一貫搖頭,喃喃說道:“不累!不累!”

10-12-2017 星洲日報

 

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About Josephine Ho Lee Ping

何俐萍 (Josephine Ho );《星洲日報》東馬區副執行編輯。 ●砂拉越文化研究學會理事 ●畢業於大馬新聞資訊學院;中學在砂拉越詩巫的公教中學修讀。 ●1996年加入《星洲日報》,在砂拉越詩巫擔任記者,過後,擔任新聞編輯,隨後,於2012年升任砂拉越高級新聞編輯。2018年2月升任為東馬區副執行編輯。 ●何俐萍在砂拉越《星洲日報》撰寫〈情懷大地〉專欄;同時,也在《星洲日報》全國言路版的〈綿里藏心〉專欄中發表文章。 ●何俐萍在吉隆坡天主教《橋樑》雙月刊撰寫〈童心童行〉專欄,同時,也在新加坡天主教刊物《海星報》、砂拉越古晉天主教刊物《天窗》撰寫專欄。 ●何俐萍也在一些時事、政治課題上,受邀在百格網絡電視(Pocketimes.my)、City Plus fm電台發表評論。 ●何俐萍擅長於政治新聞、評論、副刊文稿等。她曾多次在獲得新聞獎。 ●何俐萍的聯系電郵: hleeping@gmail.com
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